Levend Verlies kun je ervaren op allerlei gebieden. Bijvoorbeeld wanneer jij of een dierbare kanker krijgt, wanneer je voor een ouder zorgt met dementie, als jij of je partner een psychiatrische aandoening krijgt of wanneer je door een ongeluk levenslang beperkt blijft. Ik richt mij vooral op moeders van kinderen met een chronische aandoening of (meervoudige) handicap. Het proces van levend verlies is pittig en intensief. Met name wanneer je bij mijlpalen weer geconfronteerd wordt met wat jouw kind nog niet kan of nooit zal kunnen, als het verdriet je weer eens overvalt of wanneer je, als spin in het web, er helemaal doorheen zit.

Leven met een levend verlies draait echter niet alleen om de verlieservaring. Ik zie ook dat het een proces is dat kracht geeft. Als ouder doe je er alles aan om je kind mee te kunnen laten doen. Je wordt creatiever in het bedenken van oplossingen, je ontwikkelt een enorm doorzettingsvermogen, je wordt steeds assertiever, zeker als het je kind betreft en je kunt meer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen.

 Levend verlies gaat niet over. Het is een voortdurend proces waarbij zorgouders geconfronteerd worden met de beperkingen en uitdagingen van hun kind. Dit kan leiden tot herhaalde gevoelens van verdriet en verlies bij elke mijlpaal die niet wordt bereikt of elke uitdaging die zich voordoet.

 Ouders rouwen niet alleen om wat hun kind nu doormaakt, maar ook om de toekomst die hun kind waarschijnlijk niet zal hebben. Dit omvat zaken als onafhankelijkheid, carrière, relaties, en andere mijlpalen die vaak als vanzelfsprekend worden beschouwd.

 Omdat het kind nog leeft, wordt deze vorm van rouw vaak niet erkend of begrepen door anderen. Dit kan gevoelens van isolatie en onbegrip vergroten, omdat zorgouders vaak weinig ruimte krijgen om hun verdriet te uiten.

 Zorgouders ervaren vaak een emotionele dubbelheid: diepe liefde en vreugde om hun kind, gecombineerd met intens verdriet over de beperkingen en moeilijkheden die hun kind ervaart. Deze complexe emotionele toestand kan moeilijk te begrijpen en te accepteren zijn.

 De voortdurende aard van levend verlies kan leiden tot chronische emotionele uitputting. Zorgouders kunnen zich overweldigd voelen door het constante verdriet en de zorg voor hun kind.

 Vrienden en familieleden begrijpen vaak niet de aard van levend verlies, wat kan leiden tot een verlies van sociale ondersteuning. Dit kan gevoelens van eenzaamheid en isolatie versterken.

  Zorgouders kunnen cycli van rouw ervaren, waarbij periodes van intens verdriet worden afgewisseld met periodes van aanpassing en acceptatie. Elk nieuw probleem of elke nieuwe beperking kan een nieuwe golf van rouw teweegbrengen.

Hoewel levend verlies een intense en moeilijke ervaring is, zijn er manieren waarop zorgouders kunnen leren omgaan met hun gevoelens en hun welzijn kunnen verbeteren:

 Het erkennen van de voortdurende rouw en het geven van ruimte aan deze gevoelens is een belangrijke eerste stap. Acceptatie betekent niet dat je het eens bent met de situatie, maar dat je erkent dat deze gevoelens bestaan.

 Het vinden van steun bij anderen die vergelijkbare ervaringen hebben, zoals in ondersteuningsgroepen voor zorgouders, kan helpen bij het verminderen van gevoelens van isolatie. Professionele hulp van therapeuten of coaches kan ook waardevol zijn.

 Zorg goed voor jezelf door tijd te nemen voor ontspanning, hobby’s en activiteiten die je energie geven. Zelfzorg is geen luxe, maar een noodzaak voor zorgouders.

Open communicatie met je partner, familie en vrienden over je gevoelens en behoeften kan helpen om meer begrip en ondersteuning te krijgen.

Professionele ondersteuning, zoals therapie of coaching, kan helpen bij het ontwikkelen van nieuwe manieren om beter om te gaan met levend verlies, het reguleren van emoties en het vinden van een nieuwe balans in het leven.

Levend verlies is een voortdurende vorm van rouw die zorgouders dagelijks ervaren. Het gaat gepaard met gevoelens van verdriet over de verloren toekomst van hun kind en de voortdurende uitdagingen die ze samen onder ogen moeten zien. Het erkennen van deze vorm van verlies en het zoeken naar passende ondersteuning en zelfzorg kan zorgouders helpen om deze zware reis met meer veerkracht en hoop te doorstaan. Ik sta klaar om zorgmoeders te begeleiden en te ondersteunen, zodat ze niet alleen kunnen overleven, maar ook kunnen bloeien ondanks de uitdagingen die ze tegenkomen.